« Le cancer hors les murs, une évolution inéluctable », c’est le titre du livre traitant de la démocratie sanitaire auquel ce Saint-Victorien de naissance participe actuellement.

Citylia Saint-VictoretIl s’agit d’un ouvrage collectif, mené par le Dominique Maraninchi, professeur émérite en cancérologie à l’Institut Paoli Calmettes (IPC) et par le professeur Jean-Claude Bertrand qui sera co-directeur de la rédaction.Le livre sera édité dans la collection « Sciences Technologies Santé », des presses Aix-Marseille Université (AMU). Dans les milieux médicaux spécialisés, le sujet est dans l’air du temps.

« En chirurgie, l’objectif est qu’en 2022, 7 patients sur 10 qui entrent à l’hôpital le matin en sortent le soir-même, contre 5 actuellement. Moins de temps à l’hôpital, plus de temps à domicile ». Michel Vincentelli a pu constater, tout au long de la vingtaine de présentiels auxquels il a été invité à participer, le côté irréversible de cette tendance. Totaliser 320 heures en séminaire avec les plus éminents spécialistes de France dans la salle de conférence de l’IPC, cela permet d’acquérir une certaine vision de l’évolution de la médecine de pointe en cancérologie. Puis de la confronter à son propre vécu de malade au long cours.

« J’avais déjà vécu le traumatisme du cancer de ma mère, emporté très vite par la maladie en 1976. Pour ma part, j’ai subi ma première intervention chirurgicale dès 1980. Le professeur Jean-Robert Delpero était alors simple assistant. Après un retour en chirurgie en 1991, c’est en 1994 que l’intervention la plus lourde a eu lieu, posant véritablement le diagnostic du cancer, et laissant peu de mes organes intacts. C’était encore le professeur Delpero, qui est devenu depuis une sommité européenne du cancer du pancréas et qui me suit toujours aujourd’hui. Cette année, cela fera donc 38 ans de vécu de la maladie ».

Citylia Saint-VictoretUn succès médical donc, en ce que Michel a survécu au pire, mais aussi un handicap à vie. Après dix années d’enseignement à la faculté d’Aix-Marseille, Michel a dû jeter l’éponge en 2008. Trop fatiguant, trop handicapant, surtout devant tout un amphithéâtre d’étudiants en sciences économiques. Aujourd’hui retraité, il continue un traitement à vie. C’est dans ce contexte qu’il a choisi de se rendre utile en créant l’association « Une Lueur d’espérance », il y a bientôt 7 ans.

« Je voulais rendre à l’IPC un peu de ce que ces chercheurs et médecins m’ont apporté. Collecter des dons pour la recherche et l’accompagnement des malades, mais aussi informer et motiver les malades ».

La devise de sa démarche, il l’emprunte au Général De Gaulle : « Faire face à l’adversité et refuser la fatalité ». C’est en fréquentant l’IPC qu’il est devenu ce que l’on appelle aujourd’hui un patient-expert et qu’il fait partie du collège Patients-Associations, œuvrant de concert avec le même docteur Delpero, mais aussi avec le docteur Jacques Ewald.

Citylia Saint-Victoret« Je suis un patient historique et je n’ai pas connu les nouvelles technologies. A mon époque, chaque intervention pouvait impliquer 3 semaines d’intervention ou plus. La chaine médicale était très jointive, du médecin de ville au chirurgien ou à l’infirmière. Aujourd’hui le processus peut manquer de coordination. J’admire toutes ces nouvelles technologies, qui vont de l’application mobile au Big Data. Les patients sont très informés, mais souvent trop et souvent mal. Et il est toujours délicat de simplifier le processus en allant vers une auto-décision du patient, radiothérapie ou chirurgie par exemple. Certes, c’est démocratique et cela implique le patient dans les choix, mais j’anticipe les limites de la méthode. Dans la situation de désespoir à laquelle ils sont confrontés, rien ne saurait remplacer le vécu, qu’il vienne de malades ou des médecins. A mon sens, le temps de consultation avec un humain en face soi et le réconfort qu’il peut apporter, est primordial ».

Après une vie de malade, littéralement, Michel Vincentelli est devenu un observateur expérimenté, ébloui par l’évolution technologique mais critique. Il est honoré de contribuer avec sa petite musique à ce nouvel opus de la médecine moderne, symbolique de l’évolution de la société. L’enjeu est universel, associer technologie et humanité.

Michel Vincentelli